درمان بیماران نادر رایگان می‌شود

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از وعده سازمان بیمه سلامت برای تحت پوشش قراردادن 100 درصد هزینه‌های درمان بیماران نادر خبر داد.
کد خبر: ۲۵۲۱۷۳
تاریخ انتشار:۳۱ ارديبهشت ۱۴۰۱ - ۱۳:۰۲ - 21 May 2022



به گزارش روزپلاس؛ حمیدرضا ادارکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با فارس با ورود دارو به دلیل تحریم‌ها مسیر پر پیچ خمی است و این که عنوان می‌شود تحریم‌ها در واردات دارو اثر ندارد صحیح نیست و به طور مستقیم برای واردات دارو مشکلاتی ایجاد شده است.

وی با بیان اینکه داروهای بیماران نادر گران قیمت هستند و این داروهای وارداتی باید تحت پوشش بیمه قرار گیرند افزود: وقتی دارو وارد کشور می‌شود بیمه‌ها داروها را تحت پوشش قرار نمی‌دهند و همچنین تخصیص ارز برای واردات دارو با مشکلاتی مواجه است به همین دلیل در اغلب مواقع با مشکل تامین دارو یا تاخیر واردات دارو مواجه می‌شویم.

ادراکی با اشاره به اینکه نوسانات ارزی به شدت بر روی واردات داروهای بیماران نادر اثر گذاشته است گفت: سازمان غذا و دارو موظف است داروهای بیماران نادر را به موقع تامین کند و وزارت خارجه و بانک مرکزی باید همکاری لازم را در این زمینه داشته باشد تا به طور مثال با مشکل تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای یا کمبود آنزیم بیماران متابولیک مواجه نشویم. 

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه داروهای بیماران نادر باید به صورت روزانه و مستمر مصرف شود گفت: تفاوت این بیماران با سایر بیماران این است که این بیماران برای ادامه حیات باید روزانه دارو مصرف کنند.

وی با بیان اینکه بیماران نادر تحت پوشش بیمه قرار نداشتند و به نوعی پناهگاهی برای تامین هزینه‌ها نداشتند افزود: با رایزنی‌های صورت گرفته و تصویب سند ملی بیماری‌های نادر با بیمه سلامت رایزنی انجام شد تا این بیماران تحت پوشش قرار گیرند. درحال حاضر مدارک ۲۷۰۰ نفر از بیماران نادر به بیمه سلامت ارسال شده است  و بیمه سلامت قول داده است که صددرصد هزینه‌های دارو و درمان بیماران نادر را پوشش دهد که امیدوارم این موضوع محقق شود.

ادارکی افزود: مجلس بودجه این کار را تصویب کرده است و بیماران نادر در انتظار دریافت پیامک و ثبت نام هستند. البته اطلاعات برخی از بیماران در بنیاد بیماری‌های نادر تکمیل نیست و باید به مراجعه به بنیاد مدارک خود را تکمیل کنند، لیست این افراد تا آخر ماه جاری به ۴۵۰۰ نفر خواهد رسید و لیست آنها به بیمه ارسال می‌شود.
بازگشت به ابتدای صفحه
ارسال به دوستان
ارسال نظر
روایت تصویری
نگاه دوم
پیشنهاد سردبیر
پربازدیدها

2 بانک غیردولتی مشتری جدید استقلال و پرسپولیس

واگذاری پتروشیمی شازند توسط بانک ملی،یک اقدام بی نظیر و به نفع مردم است/ این اقدام می‌تواند الگویی مناسبی برای شبکه بانکی کشور جهت اجرای منویات رهبری باشد

اعلام اسامی داوران هفته بیستم لیگ برتر

بیانیه ۳۸بندی کمیته ویژه منتخب رئیس‌جمهور برای بررسی ناآرامی‌های سال ۱۴۰۱/ نهادهای حاکمیتی ذی ربط از جمله دستگاه های نظامی امنیتی و دستگاه قضایی مسئولانه عمل کردند

عرضه ۴۶۰.۹ میلیون دلار حواله ارزی در سامانه نیما/ ۵۵ درصد حواله‌ها فروش رفت

تلویزیون کدام سخنرانی‌ها و مناجات‌ها را پخش می‌کند؟

واکنش نصراللهی استاد رسانه و عضو شورای اطلاع رسانی دولت به استعفای معاون اول قوه ‌قضائیه

رونمایی کیم از «قدرتمندترین» تانک جهان

سود تسهیلات مسکن با تصمیم رئیسی از ۲۳ به ۱۸ درصد کاهش یافت

ابعاد جدید تصویر مرموز همسر ولیعهد انگلیس/ کیت میدلتون زنده است؟

پیش‌بینی مهم بانک مرکزی از قیمت دلار در سال آینده / تشریح سیاست های اقتصادی برای سال آینده

تنش و اعتراض سهامداران در مجمع عمومی های‌وب/ ادبیات عجیب مدیرعامل در پاسخ به سهامداران

با آغاز پخش سریال‌های رمضانی؛ پژمان جمشیدی دوباره بازیگر شد/ ورود رپ به تلویزیون با سریال سیاسی

رشیدپور، ساعت صفر و آغاز یک تاک شوی بین‌المللی

آخرین نتایج دوازدهمین دوره انتخابات مجلس به تفکیک استان‌ها/ کدام کاندیداها به مجلس راه یافتند

۳ میلیون و ۹۰۰ هزار زائر نیمه شعبان در مسجد مقدس جمکران حضور یافتند

نتایج نهایی انتخابات مجلس در تهران/ دو مرحله ای شدن انتخابات تهران قطعی شد /۱۴ نفری که از تهران مستقیم به مجلس راه یافتند/ چه کسانی به دور دوم رفتند؟

نتایج جدیدترین نظرسنجی‌های معتبر درباره انتخابات/ گرم‌ شدن انتخابات از شهرستان‌ها

پسر احمدرضا عابدزاده جواب بیرانوند را داد

پیش فروش محصولات سایپا ویژه نیمه شعبان/ ساینا 167 میلیون+ جدول

این نشانه ها می گوید شما فردی عاقل هستید ولی کسی متوجه آن نیست

نتایج انتخابات ۱۴۰۲ خبرگان رهبری در سراسر کشور/ آرای خبرگان تهران اعلام شد+ جدول

پرفروش‌ترین فیلم‌ها و سینماهای کشور در بهمن ماه اعلام شد + لیست

مصوبه جلسه شورای عالی فضای مجازی درباره پلتفرم‌های پرکابرد خارجی/ امکان استفاده در قالب پوسته فراهم شود

اعلام زمان قطعی واریز عیدی کارکنان دولت/ در این روز منتظر باشید

زنگ خطر برای پیام‌رسان‌های داخلی

بی‌مسئولیتی اقتصادی چه آسیب‌هایی به نوجوان‌ها می‌زند؟

2 بانک غیردولتی مشتری جدید استقلال و پرسپولیس