کودک ۲ساله‌ای که به سرعت پیر می‌شود +عکس

یک دختر ۲ساله انگلیسی که یک بیماری پیری زودرس درگیر است که آن‌قدر نادر است که تصور می‌شود او تنها فرد دچار این بیماری در جهان باشد.
کد خبر: ۱۴۳۱۱۸
تاریخ انتشار:۲۸ آذر ۱۳۹۸ - ۱۰:۲۱ - 19 December 2019
به گزارش روزپلاس؛اسکریتون اهل لایسستر انگلستان دچار «دیسپلازی ماندیبولو-آکرال» یا به‌اصطلاح بیماری «بنجامین باتن» است که باعث می‌شود سلول‌های بدنش با سرعت زیادی پیر شوند.

کودک ۲ساله‌ای که به سرعت پیر می‌شود +عکس

فقط ۴۰ مورد از این بیماری نادر تابه‌حال گزارش شده است. آزمایش‌های DNA نشان می‌دهند که ایسلا یک جهش ژنتیکی خاص دارد که در هیچ‌یک از مبتلایان دیگر به این بیماری دیده نشده است.

مرگ نوجوان ۱۰۰ ساله در سن ۱۷ سالگی

این کودک نوپا که دچار اختلال قلبی و مشکلات تنفسی است با این بیماری بسیار نادر آینده‌ای نامعلوم را در پیش دارد.

استیسی کیلپاتریک- اسکریتون، مادر ۳۳ ساله ایسلا بارداری طبیعی را گذراند تا اینکه در هفته سی‌وشش بارداری‌اش در دوم فوریه ۲۰۱۷ زایمان زودرس کرد.

کودک ۲ساله‌ای که به سرعت پیر می‌شود +عکس

نوزاد پس از زایمان داشت خفه ‌می‌شد

این زایمان بسیار پرماجرا بود- نوزاد تقریباً داشته خفه می‌شد.

استیسی که به‌طور تمام‌وقت از ایسلا مراقبت می‌کند، می‌گوید: «هنگامی‌که ایسلا به دنیا آمد و بند ناف را بریدند، میزان اکسیژن خون از ۶۰ درصد بالاتر نمی‌رفت، درحالی‌که این میزان باید ۹۰ درصد باشد.»

«پرستاران ساعت‌ها تلاش کردند که راه‌های هوایی او را باز نگه‌دارند. ما در انتظار دیدن او بودیم، اما در عوض او را به بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان بردند. ما تقریباً او را از دست داده بودیم. بدن او با هر کاری آن‌ها می‌خواستند انجام دهند، مقابله می‌کرد.»

ایسلا برای پنج روز اول زندگی‌اش به اغمای مصنوعی فروبرده شد و والدینش نتوانستند او را در آغوش بگیرند.

حال او یک ماه بعد آن‌قدر خوب شده بود که بتواند به خانه برود، اما هنوز ماجراهای فراوانی در پیش بود.

استیسی که مادر یک دختر هفت‌ساله هم هست، می‌گوید: «ما مجبور شدیم شش روز بعد آمبولانس خبر کنیم، چون وقتی خواستیم با شیشه به او شیر دهیم، علائم خفگی را نشان داد و بدنش کبود شد. یکی از ما احیای قلبی‌اش کردیم و دیگری به اورژانس زنگ زد.»

«در بیمارستان توانستند راه‌های هوایی‌اش را باز کنند و او دو هفته دیگر را در آنجا گذراند.»

او در سه‌ماهگی به علت انسداد راه هوایی‌اش با زبانش دوباره کبود شد. پزشکان پس از احیای او متوجه شدند، این حادثه هر وقت که او آشفته می‌شود، رخ می‌دهد.

پس از آزمایش‌های پرشمار درنهایت در اکتبر ۲۰۱۷ تشخیص بیماری «دیسپلازی ماندیبولو-آکرال» برای او داده شد.

والدین برای شناخت این اختلال مجبور شدند برای فهمیدن بیماری بچه‌شان به جستجوی روی گوگل روی بیاورند. اما بیش از دو سال بعد، آن‌ها هنوز در مورد بیماری دخترشان سرگردان هستند.

کایلی کیلپاتریک- اسکریتون، پدر ۳۶ ساله ایسلا می‌گوید: «به ما گفتند این بیماری عمر دخترمان را کوتاه می‌کند، اما ما هنوز دقیقاً نمی‌دانیم چرا مورد او این قدر منحصر به فرد است.»

دختر دوساله آن‌ها از راه لوله تغذیه می‌شود، فقط حدود ۷ کیلوگرم وزن دارد و تازه اخیراً خزیدن را شروع کرده است. او حرف نمی‌زند و عمدتاً از راه زبان اشاره ارتباط برقرار می‌کند.

مادر ایسلا می‌گوید: «او خیلی باهوش است و منظورش را می‌رساند. او تمایل زیادی به ارتباط برقرار کردن دارد.»

کودک ۲ساله‌ای که به سرعت پیر می‌شود +عکس

علائم عجیب بیماری 

بیماری ایسلا از جهات گوناگون زندگی او را تحت تأثیر قرار داده است. مادرش می‌گوید: «علائم او شامل راه‌های هوایی باریک، پوست نازک و رنگ‌پریده و فک کوچک است که باعث می‌شود زبانش به عقب برگردد و راه نفسش را ببندد.»

«بدن او یا سرد و یخ است یا داغ. اگر حالش بد شود دمای بدنش تا ۴۰ درجه سلسیوس بالا می‌رود.»

«حدود ۱۲ متخصص او را ویزیت می‌کنند و هفته‌ای یک تا شش بار ویزیت می‌شود و یک قفسه کامل سوابق پزشکی دارد.»

این خانواده برای اینکه ایسلا بتواند مانند بچه‌های دیگر بازی کند به کمک آسایشگاه «کودکان رنگین‌کمانی» در شهر لاف‌بورو تکیه دارند. ایسلا در آنجا می‌تواند با خواهرش بازی کند، درحالی‌که مادرش در نزدیکی‌اش است.

این خانواده برای کمک به دیگران برای درک بیماری دخترشان تلاش می‌کنند.

پدر ایسلا می‌گوید: «من فقط می‌خواهم آگاهی درباره این بیماری را بالا ببرم تا به ایسلا و سایر کودکانی که ممکن است در آینده به این بیماری مبتلا شوند، کمک شود.»
بازگشت به ابتدای صفحه
ارسال به دوستان
ارسال نظر
روایت تصویری
نگاه دوم
پیشنهاد سردبیر
پربازدیدها

گفتگوی دو وزیر سابق در خصوص صداوسیما

شهادت یکی از رزمندگان سپاه در سوریه

پیروزی مقتدرانه تیم ملی فوتبال ایران مقابل ترکمنستان

شائبه پرداخت میلیاردی به سلبریتی‌ها و تبلیغات در فضای مجازی، و سکوت صداوسیما/ خود را به مردم پاسخگو نمی‌دانید؟

جزئیات تجاوز بامدادی آمریکا به شرق سوریه

مسی زمان خداحافظی خود را اعلام کرد

چندین کشته و زخمی در پی حمله موشکی حزب‌الله به پایگاه صهیونیستی «شتولا»

دیدار اسماعیل هنیه با رهبر انقلاب/ رهبر انقلاب: در حمایت از فلسطین تردید نمی‌کنیم

فعلا گزینه صلح با روسیه میز اروپایی نخواهد بود/ در یک قدمی جنگ جهانی سوم

آغاز اردوی تیم ملی کشتی آزاد از ۱۰ فروردین + اسامی دعوت‌شدگان

خاندوزی: دولت با افزایش ۱۰۰ هزار میلیاردی بار مالیاتی بودجه مخالف است

رئیسی: به حمایت خود از آرمان فلسطین افتخار می‌کنیم

تحریم‌های جدید آمریکا علیه ایران و گروه‌های مقاومت

ویدیو/ منظور پس از مخالفت با واردات خودرو: نظرم درباره واردات خودرو نظر شخصی بود/ مکلف به اجرای قانون هستیم

ویدیو دلخراش از حمله تروریستی به مسکو/ بیش از 100 کشته تاکنون/ احتمال گروگان گرفته شدن صدها نفر در تالار کنسرت/ روسیه خواستار توضیح آمریکا درباره حمله تروریستی شد 

گفتگوی دو وزیر سابق در خصوص صداوسیما

بانک مرکزی برنامه کنترل نقدینگی را پیش می برد/ رشد نقدینگی ۱۸ درصد کاهش یافت

امشب ساعت را به وقت زمین کوک کنید

حضور باقری در سفارت روسیه در تهران

 انتشار همزمان چند ویدیو هنجارشکن در فضای مجازی/ عادی سازی و ترویج فساد/ با اقدام به موقع فراجا صفحات مسدود شد

رئیس‌جمهور سال نو را به مراجع تقلید تبریک گفت

اتصال ۲۰ کشور جهان به سوئیفت روسی/ كاهش اثرگذاري تحريم هاي بانكي درصورت اتصال شبكه بانكي ايران و روسيه

هنیه: مقاومت مردم غزه، افسانه‌ای است/ اشغالگران با انزوای بی‌سابقه‌ای مواجه شده‌اند

ماجرای اختلاف خانوادگی خانم یکتا ناصر/ قوه قضائیه پیگیری کرد

چرا روسیه مسؤلیت داعش در حمله تروریستی مسکو را نمی پذیرد؟!

«گناه فرشته» روایت تقابل دو جهان‌بینی/ وقتی فرشته در محاکات و مخمصه افتاد

جشنواره گل نوروزی یوزها برابر ترکمنستان/ پایان دور رفت با صدرنشینی ایران

واکنش منوچهر هادی به اتهام بچه دزدی؛ اعاده حیثیت می‌کنم

آخرین نتایج دوازدهمین دوره انتخابات مجلس به تفکیک استان‌ها/ کدام کاندیداها به مجلس راه یافتند

۳ میلیون و ۹۰۰ هزار زائر نیمه شعبان در مسجد مقدس جمکران حضور یافتند

نتایج نهایی انتخابات مجلس در تهران/ دو مرحله ای شدن انتخابات تهران قطعی شد /۱۴ نفری که از تهران مستقیم به مجلس راه یافتند/ چه کسانی به دور دوم رفتند؟

پسر احمدرضا عابدزاده جواب بیرانوند را داد

نتایج انتخابات ۱۴۰۲ خبرگان رهبری در سراسر کشور/ آرای خبرگان تهران اعلام شد+ جدول

ویدیو دلخراش از حمله تروریستی به مسکو/ بیش از 100 کشته تاکنون/ احتمال گروگان گرفته شدن صدها نفر در تالار کنسرت/ روسیه خواستار توضیح آمریکا درباره حمله تروریستی شد 

انتخاب نکردن و آسیب‌هایش/ چگونه انتخاب صحیح داشته باشیم

گفتگوی دو وزیر سابق در خصوص صداوسیما

2 بانک غیردولتی مشتری جدید استقلال و پرسپولیس

واگذاری پتروشیمی شازند توسط بانک ملی،یک اقدام بی نظیر و به نفع مردم است/ این اقدام می‌تواند الگویی مناسبی برای شبکه بانکی کشور جهت اجرای منویات رهبری باشد

بزرگ‌ترین پایگاه فضایی غرب آسیا در حال ساخت است/ صنعت فضاییِ کشور در مسیر توسعه پرشتاب پیش می‌رود

بی رقیب شدن ترامپ در میان جمهوری خواهان/ نیکی هیلی از رقابت در انتخابات انصراف داد

بانک مرکزی عراق فعالیت مجدد بانک ملی ایران را ابلاغ کرد

بدعت لغو کنسرت ها/ کنسرت علیرضا قربانی دوباره در اصفهان لغو شد