به گزارش روزپلاس؛اسکریتون اهل لایسستر انگلستان دچار «دیسپلازی ماندیبولو-آکرال» یا بهاصطلاح بیماری «بنجامین باتن» است که باعث میشود سلولهای بدنش با سرعت زیادی پیر شوند.
فقط ۴۰ مورد از این بیماری نادر تابهحال گزارش شده است. آزمایشهای DNA نشان میدهند که ایسلا یک جهش ژنتیکی خاص دارد که در هیچیک از مبتلایان دیگر به این بیماری دیده نشده است.
مرگ نوجوان ۱۰۰ ساله در سن ۱۷ سالگی
این کودک نوپا که دچار اختلال قلبی و مشکلات تنفسی است با این بیماری بسیار نادر آیندهای نامعلوم را در پیش دارد.
استیسی کیلپاتریک- اسکریتون، مادر ۳۳ ساله ایسلا بارداری طبیعی را گذراند تا اینکه در هفته سیوشش بارداریاش در دوم فوریه ۲۰۱۷ زایمان زودرس کرد.
نوزاد پس از زایمان داشت خفه میشد
این زایمان بسیار پرماجرا بود- نوزاد تقریباً داشته خفه میشد.
استیسی که بهطور تماموقت از ایسلا مراقبت میکند، میگوید: «هنگامیکه ایسلا به دنیا آمد و بند ناف را بریدند، میزان اکسیژن خون از ۶۰ درصد بالاتر نمیرفت، درحالیکه این میزان باید ۹۰ درصد باشد.»
«پرستاران ساعتها تلاش کردند که راههای هوایی او را باز نگهدارند. ما در انتظار دیدن او بودیم، اما در عوض او را به بخش مراقبتهای ویژه نوزادان بردند. ما تقریباً او را از دست داده بودیم. بدن او با هر کاری آنها میخواستند انجام دهند، مقابله میکرد.»
ایسلا برای پنج روز اول زندگیاش به اغمای مصنوعی فروبرده شد و والدینش نتوانستند او را در آغوش بگیرند.
حال او یک ماه بعد آنقدر خوب شده بود که بتواند به خانه برود، اما هنوز ماجراهای فراوانی در پیش بود.
استیسی که مادر یک دختر هفتساله هم هست، میگوید: «ما مجبور شدیم شش روز بعد آمبولانس خبر کنیم، چون وقتی خواستیم با شیشه به او شیر دهیم، علائم خفگی را نشان داد و بدنش کبود شد. یکی از ما احیای قلبیاش کردیم و دیگری به اورژانس زنگ زد.»
«در بیمارستان توانستند راههای هواییاش را باز کنند و او دو هفته دیگر را در آنجا گذراند.»
او در سهماهگی به علت انسداد راه هواییاش با زبانش دوباره کبود شد. پزشکان پس از احیای او متوجه شدند، این حادثه هر وقت که او آشفته میشود، رخ میدهد.
پس از آزمایشهای پرشمار درنهایت در اکتبر ۲۰۱۷ تشخیص بیماری «دیسپلازی ماندیبولو-آکرال» برای او داده شد.
والدین برای شناخت این اختلال مجبور شدند برای فهمیدن بیماری بچهشان به جستجوی روی گوگل روی بیاورند. اما بیش از دو سال بعد، آنها هنوز در مورد بیماری دخترشان سرگردان هستند.
کایلی کیلپاتریک- اسکریتون، پدر ۳۶ ساله ایسلا میگوید: «به ما گفتند این بیماری عمر دخترمان را کوتاه میکند، اما ما هنوز دقیقاً نمیدانیم چرا مورد او این قدر منحصر به فرد است.»
دختر دوساله آنها از راه لوله تغذیه میشود، فقط حدود ۷ کیلوگرم وزن دارد و تازه اخیراً خزیدن را شروع کرده است. او حرف نمیزند و عمدتاً از راه زبان اشاره ارتباط برقرار میکند.
مادر ایسلا میگوید: «او خیلی باهوش است و منظورش را میرساند. او تمایل زیادی به ارتباط برقرار کردن دارد.»
علائم عجیب بیماری
بیماری ایسلا از جهات گوناگون زندگی او را تحت تأثیر قرار داده است. مادرش میگوید: «علائم او شامل راههای هوایی باریک، پوست نازک و رنگپریده و فک کوچک است که باعث میشود زبانش به عقب برگردد و راه نفسش را ببندد.»
«بدن او یا سرد و یخ است یا داغ. اگر حالش بد شود دمای بدنش تا ۴۰ درجه سلسیوس بالا میرود.»
«حدود ۱۲ متخصص او را ویزیت میکنند و هفتهای یک تا شش بار ویزیت میشود و یک قفسه کامل سوابق پزشکی دارد.»
این خانواده برای اینکه ایسلا بتواند مانند بچههای دیگر بازی کند به کمک آسایشگاه «کودکان رنگینکمانی» در شهر لافبورو تکیه دارند. ایسلا در آنجا میتواند با خواهرش بازی کند، درحالیکه مادرش در نزدیکیاش است.
این خانواده برای کمک به دیگران برای درک بیماری دخترشان تلاش میکنند.
پدر ایسلا میگوید: «من فقط میخواهم آگاهی درباره این بیماری را بالا ببرم تا به ایسلا و سایر کودکانی که ممکن است در آینده به این بیماری مبتلا شوند، کمک شود.»
ویدیو/ منظور پس از مخالفت با واردات خودرو: نظرم درباره واردات خودرو نظر شخصی بود/ مکلف به اجرای قانون هستیم
تصویری باورنکردنی از پسر هادی چوپان/ فیگور مشابه گرگ ایرانی و فرزندش
تصاویر مظنونین حمله تروریستی در مسکو منتشر شد
ابطحی مجروح شد/ سارقین ناکام ماندند+ عکس
عکس/ پست اینستاگرام کنفدراسیون فوتبال آسیا به مناسبت آغاز سال نو
عکس/ کفشهای مرموز بایدن
عکس/ لوگوی گوگل برای نوروز ۱۴۰۳
عکس/ رئیسی با عباس قادری خواننده قدیمی دیدار کرد
مردی که ۷۰ سال با یک ریه آهنی زندگی کرد، درگذشت
عکس/ لحظۀ ترکیدن نارنجک دستساز در دست یک جوان
تصویری جدید از سید حسن نصرالله
انتشار تصاویر فوتوشاپی کیت میدلتون/ همسر ولیعهد انگلیس عذرخواهی کرد
تصویر آخرین حضور آیتالله جنتی درمجلس خبرگان
عکس/ حسن روحانی در مجلس خبرگان
عکس/ کاشت نهال توسط رهبر انقلاب در روز درختکاری
عکس/ ملاقات امیر تتلو با مادر و خواهرش در حاشیه اولین جلسه دادگاه
عکس/ سیدحسن خمینی در حسینیۀ جماران رای خود را به صندوق انداخت
آیت الله مدرسی یزدی و طحان نظیف رای خود را به صندوق انداختند/ عکس
عکس/ محمدباقر قالیباف رأی خود را به صندوق انداخت
عکس/ آيتالله احمد جنتی رأی خود را به صندوق انداخت
ویدئو/ دو توصیه مهم حضرت آقا به مردم
عروس با کلاه ارتشی/ گزارش تصویری از ازدواج دانشجویی در دانشگاه افسری
عکس/ فرمانده مهدی برروی دیوارنگاره میدان انقلاب تهران
عکس/ دیدار غمانگیز فردوسیپور و جواد خیابانی/ عادل همکار قدیمی را فراموش نکرد
ببینید/بیانات رهبر انقلاب پس از کاشت نهال در روز درختکاری
عکس/ حضور حاج اسماعیل قاآنی در راهپیمایی ۲۲ بهمن
نمایش سامانه موشکی زمین به زمین «قیام» در حاشیه راهپیمایی ۲۲ بهمن
عکس / چهره درهم بایدن و هریس پس از حمله به پایگاه آمریکا در اردن
دیوارنگاره جدید میدان انقلاب/ عکس
عکس/ حضور شیخ زکزاکی در حرم حضرت معصومه(س)
عکسی از کارگردانی جواد عزتی در فیلم تمساح خونی
موشکهای سپاه دیشب با هشتگ کاپشن صورتی شلیک شد/ عکس
عکس/ جدیدترین دیوارنگاره میدان فلسطین با عنوان "تابوتهایتان را آماده کنید"
دیوارنگاره میدان ولیعصر(عج) برای حمایت از تیم ملّی ایران/ عکس
عکسی دیده نشده از غلامرضا تختی در کربلا
رونمایی از نامه قدیمی غلامرضا تختی/عکس
پیکر دختر کاپشن صورتی با گوشواره قلبی در حمله تروریستی دیروز/ عکس
دیوارنگاره تهدیدآمیز میدان ولیعصر رونمایی شد / عکس
تصویری از دیدار «شهید صالح العاروری» با رئیس جمهور در ۳۰ خرداد ۱۴۰۲
آخرین تصویر ثبت شده از حاج قاسم سلیمانی قبل از شهادت
سردار سلیمانی و مادرش روی دیوارنگاره میدان ولیعصر + عکس
دیدار رئیسی با خانواده سردار شهید سید رضی موسوی
خوش و بش فردوسی پور و تاج در مراسم تشییع ملیکا محمدی/ عکس
عکسی از پدر محمدرضا گلزار در شب عروسی اش!
ایلان ماسک با لباس مخصوص ژاپنیها/ عکس
۳ کیلو پیچ و مهره در شکم یک بیمار اهوازی! +عکس
عکسی خاص از دیدار رئیسی از جزیره آشوراده
با پیگیری سازمان منطقه آزاد انجام شد؛ شرکت "غدیر" پروژههای ناتمام خود در کیش را تمام میکند
فرمانده کل سپاه در مراسم عزاداری ایام فاطمیه/ عکس
تصاویر ۱۱ شهید پاسگاه راسک
تصاویر/ لباسهای مولانا بعد از مرمت در قونیه
پوتین در اتوبان همت تهران!
اولين تصوير از تتلو در خاک ایران پس از بازداشت
عکس کمتر دیده شده از رهبر معظم انقلاب در مترو تهران
زوج هالیوودی در مسجد ابوظبی/ واکنشها به حجاب رزی هانتینگتون
عکس/ بقایای دانشگاه الازهر در غزه بعد از بمباران
دیوارنگاره میدان ولیعصر(عج) برای شهادت حضرت زهرا(ع)
لیلا حاتمی در مراسم چهلم داریوش مهرجویی و همسرش/ عکس
عکس یادگاری نوجوانان باستانیکار با رهبر انقلاب
عکس/ حدیث نصب شده در دیدار امروز ورزشکاران با رهبر انقلاب
گفتگوی دو وزیر سابق در خصوص صداوسیما
توهین دوباره بایدن به پوتین
اینفوگرافیک/ کدام رذایل اخلاقی در قرآن آمده است؟
خودکشی یک دکتر جوان در دلفان / یک مسئول: زنگ خطر خودکشی رزیدنتها به صدا درآمد / عوامل انسانی دخیل قابل شناسایی و مجازات هستند
فرصت ویژه قلعهنویی برای صعود و اعتماد بیشتر به جوانان مقابل ترکمنستان
معاون حوزه علمیه ماهشهر به قتل رسید
اعلام جزئیات مذاکره استقلال با الهیار صیادمنش و دو لژیونر دیگر
بازگشت پرهزینه و ناموفق صداوسیما به سلبریتی ها/ پرداخت های میلیاردی صحت دارد؟
بزرگترین پیشرفتهای فناوری در سال گذشته چه بود؟
شماره تلفن های ضروری در عید نوروز
عکس/ مروری بر نامگذاری سالها توسط رهبر انقلاب از سال ۱۳۸۷ تا ۱۴۰۳
محبوس شدن در سرویس بهداشتی؛ اولین حادثه پایتخت در سال ۱۴۰۳
اینفوگرافیک/تولید دغدغه ی جدی رهبر انقلاب
جدول حقوق و دستمزد ۱۴۰۳ منتشر شد
هشدار پلیس فتا درباره تورهای لحظه آخری
توییت نماینده کارگری از جلسه تعیین دستمزد با وزیر کار
اینفوگرافیک/ توصیههایی برای جلوگیری از چاقی در ماه رمضان
اینفوگرافیک/ کمک به رفع خوابآلودگی رانندهها با چند روش ساده
هشدار نوروزی پلیس فتا: WiFi رایگان ترفند مجرمان سايبری است
هشدار سیلاب؛ مردم سعی کنند تا سال تحویل سفر نروند
ورود سامانه بارشی به کشور از امروز/ فروردینِ بارانی آغاز میشود
هفت زوج آقای گلی در فوتبال ایران/ اسدی - مغانلو زوج جدید میشوند؟
اجرای طرح ترافیک پایتخت تا ۲۸ اسفند/ جزییات اجرای طرح در نوروز
چطور اینترنت هدیه دولت را فعال کنیم؟
اینفوگرافیک/ با سرگیجههای بعد از افطار چه کنیم؟
رونمایی کیم از «قدرتمندترین» تانک جهان
اینفوگرافیک/ علت و راهکار رفع بوی بد دهان در روزهداری
افزایش کرایههای اتوبوس، تاکسی و مترو در سال ۱۴۰۳/ دریافت کرایههای جدید از اول اردیبهشت
توصیههای ایمنی وزارت بهداشت در چهارشنبهسوری
اینفوگرافیک/ چهارشنبهسوری؛ چی بود، چی شد
سومی کشتی فرنگی ایران در تورنمنت بلغارستان
نظر ۷ مرجع درباره مسافرتی که روزه را باطل نمیکند
شرایط و ضوابط فعالیت رستورانها در ماه رمضان/ استقرار بازرسان در مراکز پرتردد
اینفوگرافیک/ افسردهترین کشورهای ۲۰۲۴ را بشناسید
زمان دربی ۱۰۳ تغییر نکرد/ استقلال ـ پرسپولیس؛ چهارشنبه در آزادی
رونالدو یک جنگ تمام عیار در عربستان به راه انداخت!
جزئیات تکالیف نوروزی دبستانیها؛ پیک نوروزی حذف شد
پرشکستترین سپاهان تاریخ
اینفوگرافیک/ بهترین مواد مغذی برای سلامت مغز
ویدیو/ تفریحات خاص ظریف و همسرش در کیش
اطلاعیه پلیس به مناسبت ماه مبارک رمضان
سواد رسانهای/ ۱۰ نوع اشتباه و اطلاعات نادرست
بارش برف و وزش باد در ارتفاعات کشور/ از تردد در مسیرهای مستعد وقوع بهمن خودداری کنید
۱۸ اسفند؛ واریز دومین شارژ ۲۲۰ هزار تومانی طرح فجرانه کالابرگ
سواد رسانهای/ پروپاگاندا چیست و چه اهدافی دارد؟
اولین قضاوت یک داور زن در داربی تهران
عکس/ حسن روحانی در مجلس خبرگان
برگزاری داربی چهارشنبه ۲۳ اسفند تنها با ۴۵ هزار تماشاگر
این شما و جولان صبانتیون؛ مبارک آنان که رای ندادند!
سواد رسانهای/ چگونه اخبار جعلی را تشخیص دهیم؟
۳۰ کاندیدای پیشتاز در تهران عضو کدام فهرست انتخاباتی بودند؟
روند بازار ارز تهران بعد از انتخابات ۱۱ اسفند چگونه خواهد بود؟
کلیه مدارس استان تهران روز شنبه تعطیل است
اینفوگرافیک/ نکات مهم بیانات رهبر انقلاب درباره انتخابات
با چه مدارک شناسایی میتوانیم رأی دهیم؟
پرداخت بیمه بیکاری مشروط شد
اعلام رسمی محرومیت سنگین پوگبا از فوتبال
قیمت سکه افزایشی شد
رای نهایی درباره حرکت جنجالی رونالدو اعلام شد
پخش سری جدید «پایتخت» به نوروز میرسد؟